Le parent aussi compte : fatigue, fratrie, et le droit de souffler

Il y a un angle mort dans à peu près tout ce qu’on lit sur le TDAH de l’enfant : les adultes qui l’entourent. Ils sont pourtant le support de tout le reste. Une routine tient parce qu’un parent la tient. Un aménagement scolaire existe parce qu’un enseignant l’applique.

Ce que les programmes améliorent en premier

Reprenons le résultat central du dossier, et lisons-le autrement.

La méta-analyse de référence sur les interventions comportementales (32 essais randomisés) trouve, avec des évaluateurs en aveugle, des effets sur la parentalité positive (0,63), la parentalité négative (0,43) et les troubles du comportement de l’enfant (0,31), sans effet démontré sur les symptômes du TDAH eux-mêmes¹.

On présente souvent ce résultat comme une déception. Regardez ce qu’il dit vraiment : la chose que ces programmes changent le plus, c’est la façon dont un parent vit avec son enfant. Plus de moments qui se passent bien, moins de cris, moins de comportements d’opposition. Ce n’est pas un lot de consolation ; pour la plupart des familles concernées, c’est précisément ce qu’elles étaient venues chercher.

Une méta-analyse s’est spécifiquement penchée sur le stress parental dans les familles d’enfants avec un TDAH². Nous ne citons pas ses chiffres : son texte n’est pas accessible pour vérification, et la règle de ce blog est de ne pas reprendre un nombre qu’on n’a pas lu. Ce qui se dit sans risque : le sujet est assez documenté pour qu’une méta-analyse existe, ce qui devrait suffire à écarter l’idée qu’un parent épuisé manque de caractère.

Les frères et sœurs

Une étude a comparé les relations dans la fratrie de 77 enfants avec un TDAH et de 14 enfants témoins, en interrogeant trois personnes différentes : la mère, l’enfant et son frère ou sa sœur³.

Les conflits sont plus fréquents en cas de TDAH. Mais le résultat intéressant est ailleurs : c’est surtout la présence de troubles du comportement associés qui explique l’écart. Quand ceux-ci sont pris en compte, le TDAH seul pèse beaucoup moins. Et les difficultés plus intérieures (anxiété, tristesse) vont, elles, avec moins de proximité plutôt qu’avec plus de conflits.

Deux réserves honnêtes : le groupe témoin est très petit (14 enfants), et une association n’est pas une cause. Ce qu’on peut en retirer sans forcer : ce qui abîme une fratrie n’est pas l’inattention, c’est l’escalade. Et l’escalade est précisément ce sur quoi les programmes parentaux ont l’effet le plus net.

L’étiquette, à l’école

Une étude canadienne a présenté à 34 enseignants et 32 étudiants en éducation des descriptions d’enfants strictement identiques, en mentionnant ou non l’étiquette « TDAH »⁴.

Avec l’étiquette, les adultes perçoivent l’enfant comme plus en difficulté, ressentent plus d’émotions négatives et se sentent moins confiants. Mais ils se déclarent aussi plus disposés à mettre en place des aménagements. Autre élément : c’est la formation spécifique au TDAH qui prédisait le biais, pas l’expérience de terrain.

C’est une petite étude, sur des vignettes et non sur de vrais élèves : elle ne dit pas ce qui se passe dans une classe. Elle suffit néanmoins à écarter deux positions simplistes. Non, annoncer le diagnostic n’est pas neutre. Non, le cacher n’est pas la solution : c’est l’étiquette qui ouvre la porte aux aménagements. Ce qui se discute, c’est ce qu’on dit : un enfant décrit par ce dont il a besoin (une consigne à la fois, une place devant, un temps supplémentaire) est plus utile à un enseignant qu’un enfant décrit par son sigle.

Le droit de souffler

Trois choses, à traiter comme faisant partie du plan et non comme du luxe.

Un adulte de secours. Quelqu’un qui peut prendre le relais une soirée. La charge la plus lourde n’est pas un moment difficile, c’est la continuité.

Du temps pour la fratrie. Trente minutes régulières, seul avec un frère ou une sœur, vaut mieux qu’une grande sortie occasionnelle.

D’autres parents. Les associations de familles existent dans les deux pays et ne coûtent rien. On y trouve ce qu’aucun article ne donne : quelqu’un qui a déjà eu ce mardi soir. Tenir à plusieurs n’est pas qu’une intuition.

Cette question se repose autrement à l’adolescence, quand il faut passer la main progressivement.

Et un rappel qui n’est pas une formule : si vous ne dormez plus, si vous pleurez souvent, si vous vous surprenez à en vouloir à votre enfant, cela se dit à un médecin. C’est une information clinique, pas un aveu.

Et dans l’app

Challenge Us n’a rien pour un enfant et ne soigne personne. Ce qu’elle fait bien, c’est tenir une routine d’adulte dans la durée, et à plusieurs : une marche quotidienne, un coucher plus tôt, une limite de soirs sans écran, tenus avec un conjoint, une sœur ou un ami, chacun voyant où en est l’autre.

Pour un parent dans cette situation, c’est la seule promesse que l’app peut tenir honnêtement : elle ne vous aidera pas avec votre enfant, elle peut vous aider à ne pas laisser tomber la seule chose que vous faites pour vous.

Sources

1. Daley, D., van der Oord, S., Ferrin, M. et al. (2014). Behavioral Interventions in Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: A Meta-Analysis of Randomized Controlled Trials Across Multiple Outcome Domains. Journal of the American Academy of Child & Adolescent Psychiatry, 53(8), 835-847. ↩

2. Theule, J., Wiener, J., Tannock, R., Jenkins, J. M. (2013). Parenting Stress in Families of Children With ADHD: A Meta-Analysis. Journal of Emotional and Behavioral Disorders, 21(1), 3-17. ↩

3. Mikami, A. Y., Pfiffner, L. J. (2008). Sibling Relationships Among Children With ADHD. Journal of Attention Disorders, 11(4), 482-492. ↩

4. Ohan, J. L., Visser, T. A. W., Strain, M. C., Allen, L. (2011). Teachers’ and education students’ perceptions of and reactions to children with and without the diagnostic label “ADHD”. Journal of School Psychology, 49(1), 81-105. ↩